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[其他] 急!朋友们帮帮我吧,我都快绝望了

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发表于 2008-11-12 21:22:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
我妈妈今年暑假查出慢性肾衰,肌酐当时是380,贫血严重,其他尿酸什么的好像都正常,然后就在我们重庆这比较权威的新桥医院杨惠标医生那接受治疗,用的都是:尿毒清,金水宝胶囊,叶酸片,阿魏酸什么。然后就是注射:人促红素,蔗糖铁,B12这些。这样用了三个月,上星期复查,肌酐居然升到460了,我们都很害怕,又不敢告诉我妈妈本人。而且据医生的意思基本上就是现在把血养起,等肌酐升到707就透析,还不用说以后,现在看到我妈每天吃一大堆药,还要定期注射,就已经很痛苦了,先前她自己还了解较少,心里还比较轻松,现在她自己也知道这个病比较麻烦,她本人也很紧张,而我心理也是很脆弱,自从了解到这种病的前因后果,现在基本上都无法学习,一早睁开眼睛满脑子都是我妈妈的病。

   虽然这里可能很多朋友都是已经手术过了,我也知道这种病的结果也无非就是透析和移植,我想问问你们当时在我妈这种病情的时候是怎么加以控制和稳定的?因为现在这个阶段对于我妈妈来说太关键了。尤其是如果有重庆的朋友的话,希望你们能谈一下,或者其他地方的朋友也可以告知哪里的医院能比较好的控制病情,我们现在可以说是急得象热锅上的蚂蚁,却很无奈又无助。

   最后,我想问的是,如果真的到了换肾那一步,我是女儿,我的肾是不是跟我妈的一定匹配?我的肾对于我妈来说有多大用处,大概能延续多少年生命?如果把我的给一个我妈,对我以后的生活有多大影响,我可以上班,可以结婚生子吗?(我现在22岁)

(  要知道大医院的医生金口都是很难开的,除了开药的时候说几句,基本没机会跟医生交流的,我真的是很郁闷很郁闷,希望大家帮帮我,谢谢!)
发表于 2008-11-13 14:37:22 | 显示全部楼层
我是手术过的人,相信很多和我一样换过的人都知道,肌酐到了500以上就不太好控制了,无非吃一些中药,效果也不好,那段时间是人最痛苦的,不敢吃也不敢喝,建议你还是坚持西医治疗,我当时看过的中医太多了,最终回过头看感觉都是骗人的,好一点的大夫顶多能让你的肌酐多维持几年,最终的结果还是透析和等待肾源接受手术,你是女儿,你的配型成功率还是挺大的,但就经验而论,尸体换肾和亲属换肾实际花费的手术费差不了多少的,而且尸体肾的配型好的话肾一样能坚持很多年。我是西北的,我们这里的手术连住院下来基本花费是五万元左右,如果你妈妈有正当工作,有正规医保,这些手术费和今后后续吃抗排斥药物的费用医保可以承担绝大多数,你还年轻,从我个人来看,不鼓励你捐肾(分情况,如果你妈妈是O型血,等待肾源是比较难的)

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发表于 2008-11-13 14:54:19 | 显示全部楼层
我们这里有一位四川的女性朋友,我把她拉过来给你指导指导.

你提的这些问题都可以问医生的,关键你选择一个好点的医生,这些都是应该给你说清楚的.

不要随便看医生,少走弯路,找三级甲等的医院,选择正规的,进行系统的治疗.尤其对于中药,我们这里很多过来人,吃过多少苦头.选择要慎重.

心情上,自己首先要稳定,你就是你妈妈的坚强后盾.
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发表于 2008-11-13 15:17:32 | 显示全部楼层
我是四川南充的.热爱生命说得很好.
我是2002年开始得IGA肾病,2005年12月肌肝390,然后迅速上升,到2006年5月就达到2000多了.所以肌酐到了500多,可能是不太好控制了.你妈妈现在吃的药都是大家平常常用的药,没有什么其它的特效药.中药毒性比较大的,到这个程度中药可能作用不是太大了.
就我的经验,最重要的是心态平和,既然来了就接受,但要积极乐观.这不是绝路.
另外要积极配合医生,吃药至少可以减缓衰竭的进程,生活上要注意营养,贫血是最主要的症状,还要注意观察是否有高血压,如有就要加以控制.
到了万不得已,可以透析或移植,规律透析,注意营养补充,也可以比较正常的生活.移植是最后的选择,现在技术和医药都比较发达,成功率很高,不要有太重的心理负担.不要病没把人压垮,首先让精神压力把人压垮了.
至于你想捐肾给妈妈,让人感动,如果血型相符,几率是比较大的,但也要作配型才能有结论.对于你以后的生活影响不是很大,可以结婚可以生子.我有一个高中女同学就是骑自行车的时候摔坏了一个肾,切除了.她正常生活,工作,结婚,生子.过得很好.
重要的是一家人要乐观,平和,积极,给妈妈希望和快乐.这比什么都重要.

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发表于 2008-11-13 16:33:49 | 显示全部楼层
转贴一位姐姐的回复:

可能还没有在论坛注册,我帖过来.供您参考.


你妈妈经历的治疗过程和我们这些移植者进行移植手术之前的治疗是大同小异的,但是随着时间的推移,也会有所发展,根据我的经验,你妈妈的情况升到肌酐707即尿毒症的水平也就3-5年,慢性肾功能衰竭是一缓慢的进行性过程,也是一个不可逆的过程,虽然网上和很多医院有宣传治疗肾衰的方法和药物,但是就我们做过移植手术病人的经验和经历来说,维持肌酐不升高是很难的,肾移植和透析两种治疗方法,对终末期肾病的治疗效果相似。但肾移植后患者的生活质量有很大的提高,也有一些病人在出现终末期肾病的早期,不经过透析,而直接接受肾脏移植。正常人捐献出一个肾脏后,一般不会对健康产生影响。在美国,超过50%的肾脏是来自亲属或者朋友的捐赠。在全世界范围内,亲属供肾移植的比例正在不断上升。为了避免或减少肾移植后发生排斥反应的可能,取得肾移植的成功和使移植肾长期存活,肾移植前必须进行包括有血型、淋巴细胞毒试验、人类白细胞抗原(HLA)系统和选择性进行群体反应性抗体(PRA)检查等多种配型。 肾移植要求受者血清与供者淋巴细胞的淋巴细胞毒试验阴性,即淋巴细胞毒试验的细胞杀伤率要小于10%为阴性、10%-15%为弱阳性、大于15%为阳性。
肾移植如果有可能,要求有尽可能多的HLA位点相同。PRA阳性者要确定针对性的抗体,在进行HLA配型时尽量避免有抗体的位点。肾移植的手术费用,亲体相对于尸肾费用要低些,大概5-10万,但是移植术后的药物费用很可观。这些都是需要考虑的。
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发表于 2009-3-5 09:02:11 | 显示全部楼层
我肾移植已有十多年,这个病花钱,移植后大部分人康复较为满意。我不提倡你为母亲捐肾。选择移植的医院要有这方面的经验,如手术的病例至少要在五百例,一年成活率达百分之九十八,急性排斥反应发生少于百分之三十,要有测药物浓度的设备,要是卫生部指定肾移植的医院,在重庆成都应该有。我的邮箱z.h.sj@163.com
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发表于 2009-3-5 11:29:40 | 显示全部楼层
6# zhzh
现在你妈一定要在正规医院的肾科有经验旳医生那里接受冶疗,要控制好血压血榶血脂,控制蛋白尿,可用利尿利水药消除浮肿,避免对肾有毒的药物。

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发表于 2009-3-7 10:14:00 | 显示全部楼层
有时候如果能治疗好肾病的话那是最好不过了。

看见过人家一直透析也挺好的,但相对生活质量就要差一些了。
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