我的肾宝宝4周年情况报告

方玉木易

2004年3月31日是我的肾宝宝生日，它已伴随我度过了整整4周年，4年来它给了我快乐也给了我担忧，它健康而安稳地扎根在我的身体里。现将我的肾宝宝4年来的情况与大家一起分享，也是自己对4年来与疾病作斗争的一点心得。
    首先说说重要的关键指标肌酐情况。




    从上图可以看出，4年来肌酐一直在正常范围内波动，但在移植早期（2004年10月前）接近正常值的上限（曾突破1次），2005年肌酐波动较大，之后基本平稳。4年来肌酐的平均值为113.5，最高达139，最低72，标准偏差为11.94，变动率为10.5%。




    一般认为，肌酐与浓度一定密切相关，然而从我的个体情况看并非如此，这从上图就可以明显看出，4年来浓度基本处于下降趋势，计算可知，两者的相关系数仅为0.2645，但也告诉我们，保持肌酐的稳定，随着时间的推移必须逐步调低浓度。从药量与浓度的关系来看，同样的药量并非浓度相对稳定（2006年1月的浓度仅63.79，显然是检测的误差）。看来浓度的变化可能受很多因素的影响。还应该注意的是本人新山地明的药量很大（目前为200mg/天），浓度也基本保持较高，目前浓度出现较明显的逐步下降趋势，如果继续下降就要重新增加药量了。
   再说说我的抗排斥药调整情况。



    我肾移植手术所在的医院是主张高浓度的，加之我的吸收不太好，药量至今保持较大，3月12日复查浓度降至110.3，但由于肌肝及其他指标均未出现波动，因此主治医生以为可以继续观察（果然，4月11日复查时回升到148）。正如昨天所说同样的药量并非浓度相对稳定，仔细观察还发现，同样的药量用了一段时间后浓度会逐步降低，所以，又要再次增加，反复多次。我的抗排斥药调整有2点必须特别说明：一是骁悉的调整。曾于2004年12月—2005年3月调整为每天0.5克，医生的调整理由是胆红素一直偏高，我了解到大部分肾友每天服1克，并认为这样比较安全，所以我提醒医生并于3月调整为每天0.75克，4月份恢复每天1克，至今不变。二是强的松的调整。手术开始服2粒（10mg），手术2个多月调整为1粒（5mg），2008年8月即手术后1年5个月调整为半粒（5mg），2006年1月即手术后1年10个月停止服用。调整原因是血糖逐步走高（请看下图），在控制饮食和锻炼无明显效果的情况下，2006年2月进行了OGTT（耐糖试验）检测：血糖空腹7.6 mmol/L (参考值：3.9--6.1）、1小时16.8mmol/L (参考值：7.78--8.89）、2小时15.0mmol/L (参考值：3.9--7.8）、3小时8.6mmol/L (参考值：3.89--6.11）；空腹血清胰岛素 0.11  IU/l  (参考值：2.1--30.8）、餐后2小时血清胰岛素 41.5 IU/l  (参考值：2.1--30.8），确诊为继发性糖尿病，开始服用降糖药并停止服强的松。之后，血糖的控制还算理想，但仍偏高。



    对于控制血糖，移植医生有主张用胰岛素，也有主张口服降糖药，我的手术医生建议我听从内分泌科医生的建议。内分泌科教授根据我的OGTT（耐糖试验）检测结果认为，虽然对于肾移植患者而言，控制糖尿病用胰岛素比较好，但由于我的血糖并不很高，用胰岛素很难调，在了解到我肝功能很好的情况下，主张我口服对肾影响较小的降糖药——拜唐苹。于是从2006年2月24日开始服用拜唐苹（1粒 3/日，随饭服），当日检查早上空腹血糖为9.27，一个月后，即3月24日复查时降为7.36，说明服药是有效的。2006年2月—2007年9月一直按照这个剂量口服拜唐苹或卡博平（国产），最低时在2007年4月降至6.68，最高时在2006年12月曾达8.26，血糖基本在7~8之间波动。为达到更理想的控制效果，2007年10月份我在医生的指导下早上改服诺和龙，3天后中午出现低血糖症状，于是停用诺和龙，仍用卡博平，改晚上服2粒，早午仍服1粒。2007年12月12日复查时，医生让我晚上加服1粒唐可泰试试（格列吡嗪片），2天后自测发现早上空腹血糖下降至6.3左右，改为晚上只服1粒唐可泰，2008年1月18日复查时血糖降至6.83。不久我发觉每到晚上10左右就很想吃东西，也曾于凌晨出现过低血糖症状，说明格列吡嗪片剂量过大，2月19日改为拜唐平：1粒/午，唐可泰：0.5粒/早晚。4月11日复查血糖为6.81，糖化血红蛋白为6.1%，说明效果不错。
   接下来我说说血压和尿量情况：



上图是我4年来每月平均血压、脉搏及24小时尿量变化图。我手术后吃降压药波依定和科素亚，2004年6月上旬停波依定，中旬停科素亚。停药后虽略有反弹，但收缩压在140以内，舒张压在90以内。上图可以看出以下特点：一、早上血压高于晚上血压；二、早上血压比晚上血压稳定；三晚上血压随季节变化较明显（尤其是收缩压），即夏秋低冬春高；四、脉搏比较稳定，并在60左右波动。五、24小时尿量保持在2000以上，绝大部分在2500以上，也呈现夏秋低冬春高规律。经计算，4年来早上收缩压平均为131，标准差为6，波动率4.6%，舒张压平均为84，标准差为4.1，波动率4.9%，脉搏59，标准差为3.2，波动率5.3%；晚上收缩压平均为116，标准差为10，波动率8.6%，舒张压平均为72，标准差为7.1，波动率9.9%，脉搏61，标准差为4.1，波动率6.7%。平均每天尿量3036，标准差为426，波动率14%。


   尿酸高、痛风又是困扰我的一个问题。手术前就已经有过2、3次的痛风经历，手术后依然多次发生痛风，尿酸偏高。最严重的一次是在2006年10月—2007年2月间，起初在左脚踝痛，反复多次，后右脚掌又痛起来，吃药、药敷、针灸、中草药水泡脚、理疗多种方法用尽，时间竟长达4个多月之久，受尽行走不便之苦。对于右脚掌的长时间疼痛最后经南方医院疼痛科教授诊断为：脚底韧带损伤。理由是由于左脚痛风致使走路重心偏向右脚，造成脚底韧带损伤。最后是中草药水（老家亲人采了一大麻袋的布惊草）泡脚加自购的电子理疗器理疗下才逐步好了。自此以后，我坚持晚上用热水泡脚，一年多来没有发生痛风了。当然是不是热水泡脚的关系我不敢妄定。但晚上睡觉前热水泡脚应是有益无害的。一直以来我的尿酸控制得还算可以，但时而出现偏高。平时除注意饮食外，还每天吃2片小苏打。



    长期偏高的指标还有血尿素氮，医生说与饮食有关，与我基本每天要吃一条1斤左右的鱼有关。嘿嘿，近2次复查结果血尿素氮正常。



    胆固醇的波动很频繁，起初吃立普妥，由于立普妥不能报销且太贵，改吃来适可，吃药时就能降至正常水平，药一停又往上窜。我呢，降了就不吃药，升高了又吃药，所以总是上上下下，反反复复。



    如果浓度过高会使胆红素偏高，所以我把浓度的变化线与胆红素变化线放在一起观察，下图基本印证了这一说法。值得一提的是，2006年突然出现浓度超低的情况，而胆红素却往上升，也是当时医生认定该浓度是机器出现检测误差的重要依据。随着手术时间的增加，对浓度的要求也逐步降低，从2006年6月开始，我的胆红素已经基本维持在正常范围内了。每当胆红素偏高时，除了长期服用的护肝片加大剂量外，医生还会开肝泰乐（葡醛内酯片）让我吃，对我来说挺有效的。


    4年来，我的尿常规指标、血常规指标以及转氨酶、血色素均正常，不再一一说明，请看下表：





     我觉得，每一个人都在亲人的呵护下、在朋友的关心帮助下生活，不幸患病的我更是给亲人带来了担忧、痛苦和甚至沉重的经济负担。我们不能给予亲人、朋友和社会以更多的报答，所以我认为，爱自己、让自己活得更健康更快乐就是最好的感恩、最好的报答。所以，我没有理由不好好珍惜自己。
   感恩，让我们快乐每一天，感恩，让我们珍惜每一天，感恩，让我们活好每一天！

宋3

这篇文章不管文字还是图表都值得我们学习,一直以来我都没有想到用这样的方式都观察自己的恢复情况.
可以看到您的尿量到现在都保持在3000ml上下.大家的尿量如何呢?
还没有看完.以后慢慢看.

kelvindan

你跟我一样呀,我也4年了.你好仔细啊!

宋3

我的尿素氮也常偏高,可是胆固醇却总是偏低.

爱中

很是佩服啊，这么详细记录了自己的情况！

烟花·火

佩服啊，我也快４年了，嘿嘿

宋3

兄的血压挺好

知恩报恩

很专业很详细哦～

朝夕

强
，，我也跟你学

大光

资料整理得真好！不仅对自己好，对社会的贡献也很大！
我看到有些血糖高的肾友，服用知柏地黄丸很有效。

hans

看了楼主的记录真是有些惭愧

爬墙玫瑰

做的真详细！好～～

幸运梅

羡慕佩服但做不到。惭愧。

笑一个

。 ： 一般认为，肌酐与浓度一定密切相关，然而从我的个体情况看并非如此，这从上图就可以明显看出，4年来浓度基本处于下降趋势，计算可知，两者的相关系数仅为0.2645，但也告诉我们，保持肌酐的稳定，随着时间的推移必须逐步调低浓度。从药量与浓度的关系来看，同样的药量并非浓度相对稳定（2006年1月的浓度仅63.79，显然是检测的误差）。看来浓度的变化可能受很多因素的影响。还应该注意的是本人新山地明的药量很大（目前为200mg/天），浓度也基本保持较高，目前浓度出现较明显的逐步下降趋势，如果继续下降就要重新增加药量了。
我对这两句不解

jackson

记录的真详细，佩服！！！