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[介绍] [转贴]涛子的故事——一位肾移植医生的手记

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发表于 2009-5-30 20:24:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
①2007-6-28 2:35:00
《涛子 移植术后7年 发现肝硬化 1》

今天刚上班就收到涛子电话,说他肚子胀,脚肿,开车都坐不到驾驶舱。闻言我吓了一跳,老天爷,他本命年,难道真过不去了。
7年前作了肾移植,据他讲,肾功血肌酐就没正常过,最低200μmol/L,后来升到近400μmol/L,我冒着风险给他把环孢素(强盛)换成了普乐可复(fk506),逐渐稳定下来,上次复查血肌酐接近200μmol/L。
听他说最近忙,开始有点脚肿、乏力,我就怀疑低蛋白、贫血,他不信,偷偷查了血常规,血色素的确不高,乖乖听话又是减骁悉,又是打维生素B12,血色素升到10g左右,也精神了。
见面后赶快抽血复查,又带着去看移植肾超声,腹透,移植肾血流阻力指数高,血流凑合,肠管水肿、胀气,仔细问他,说是拉了一周肚子,气得我臭骂他一顿,移植术后腹泻会减少免疫抑制剂吸收。
对症治疗
让他好生休息
明天再复查
唉!
 楼主| 发表于 2009-5-30 20:24:31 | 显示全部楼层
②2007-6-28 2:38:00
《涛子 移植术后7年 发现肝硬化 2》

我把涛子赶到医院,就迫不及待抽血、测血压,摸了摸腰子,感觉韧,略大些,没有压痛,肚子胀的象怀了三个月胎。
越摸我越感觉不妙,涛子看着我的表情,赶紧说,最近没喝酒,就是闲事多,有点累,刚开始脚肿,每天泡泡脚,抬高可以缓解,后来就出现腹泻,一天5~10次,自己也怕药物浓度不够,把骁悉加量到5粒/日,吃了几天氟哌酸,但是肚子越来越大了,感觉开车的时候,不能把肚子放在驾驶舱。
拉着他就上超声室,当谢老师把探头搭上他的肚子,我才喘了口气,还好了,血流和去年变化不大,但是明显回声偏强,阻力指数明显升高,台阶还在,看着他苦笑一下。
胸片拍完后,他说没吃饭,要出去陪老家表弟出去吃饭,拦不住,走了。
当检验科把化验单送来,我又傻眼了。
肾功Cr 378μmol/L,肝功没一个正常指数。
喝酒、抽烟,唉!
打电话吧。
涛子带着他表弟去临潼兵马俑、华清池了,十分不愿意的用了40分钟开车回来。
当我把这些报告给他,他呆了,愣了半天问我:“我还有多少时间?”
我也愣了!
过去是找患者家属告病危,现在是患者问我!
一种内疚,一分怜悯,一份激情,一份义气涌上头!
我用缓慢语速告诉他长期服用fk-506后肝脏出现损害,血药浓度高,血糖高,现在是早期肝硬化表现,如果进一步发展就是腹水,严重出现消化道出血,肝肾综合症,很麻烦!
我要为我女儿活着!
就交给你了!
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:24:53 | 显示全部楼层
③2007-6-28 2:40:00
《涛子  移植术后7年 发现肝硬化 3》

周末躲在家里,把自己所有的肾移植知识顺了一遍,又找了些论文,没看完就扔到一边,打开电脑,打了几把cs,就一个人睡了。
繁忙的周一,几乎马不停蹄,手术,接病人,下医嘱……
闲下来去看涛子,颜面有些肿,萎靡不振,不思饮食,没说两句话,就干呕,又感觉发冷,鼻子囔囔的,追问才知道,昨晚开车送老婆着凉了,我的心咯噔一声……
原本的方案全部打翻,马上测体温,测血压,急查血常规,体温37.8℃,血压180/90mmHg,血常规白细胞降到2千,前面血药浓度高、血糖高,提示有可能免疫过度,我已经减了普乐可复,看来可能腹泻好转,药物吸收增加,也可能药物协同作用……
涛子突然吐了两口,我把了一下脉,迅速作出决断,物理降温,含服心痛定,一定将血压降到正常范围,监测体温变化,口服升白片,静脉加上双黄连,我要发汗,让涛子发汗,再用速尿利一下,看看反应如何。
38——38.2——38.5——38.9——39℃,我终于等不及了,地塞米松很快推进静脉,涛子睡着了,我不敢走,也不想走,看着他憔悴面孔,有一种恐惧在我身后蔓延,出汗了,醒了,饿了,大白粥拌了点榨菜,吃掉大半盆,我的心终于搁下了。
周二我找了两个大牌教授看过涛子CT,他们和我的想法一致,长期服用免疫抑制剂导致的肝功能急性损害,目前形态学上不支持肝硬化,实验室检查表现为酶增高,提示肝细胞急性破坏,考虑调整药物。
地塞米松的力量是巨大的,涛子感觉好转,生化检查回来和入院变化不大,涛子活过来了,脸上有了笑容,开始和我说笑了。
仔细斟酌后,我减低了骁悉和普乐可复用量,递减强的松,继续保肝治疗,加大降压药物用量,主要是卡托普利,一方面控制高血压,一方面可降低尿蛋白,间断利尿,将涛子体重维持在70kg……
涛子终于听话了,按照我的要求去做了,但是我郑重告诉他,移植肾已经是慢性排斥了,想把硬化肾脏软化,太难了,只要能将现存肾单位保护好,还能维持。
今天中午涛子父亲、妹妹看涛子,给涛子送饭,看着他们我的心里稍稍有点慰藉。
因为他父母对他的病不了解,以为孩子仅仅是感冒了,打打消炎针就好了,他妹妹和老婆知道一点点,具体怎样不知。
看着涛子又站起来了,继续装作若无其事,滔滔不绝,品头论足,我低头走开了。
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:25:11 | 显示全部楼层
④2007-6-30 21:11:00
《我的高中同学 肾移植术后7年》

体温正常了,让我松了老大一口气,我忘记从哪里听来的秘方,吃花生米的红衣能升高血小板,告诉涛子后第二天,他妹妹拿来了一大包煮好的花生米,我尝了一个,哈哈,是五香的,看着一群女孩子给他剥花生米的红衣,我有些羡慕。结果复查血常规,白细胞从两千升到六千,大家都很高兴,听着他妹妹兴高采烈告诉朋友们,他哥哥吃了红衣血小板升了,又张罗着再煮花生米。
间断用了几次速尿,体重从75kg降到70kg,一个月前我俩一起称过,差不多,腹围也小了,尿量也增加了,似乎一切回到过去,但是我心里很清楚,根本的原因在大量蛋白尿,24小时尿蛋白定量远远大于正常,总蛋白和白蛋白低于正常,fk-506(又名普乐可复或他克莫司)血药浓度还是高,按道理腹泻十几天,我还担心低浓度。停了一些可用可不用的药,把前列第尔给用上,凯西莱用了10天,效果不好,换成了甘利欣,把卡托普利口服上,最近一些资料上比较推崇肾移植术后口服卡托普利,可以有效预防和治疗移植术后肾病。
他老婆和孩子、父母都来看他,我能感觉到他在家里的重要性和地位,下周再全面复查一下,看看有没有转机,希望明天会更好。让我再想想,打上几把cs,明天睡到中午……
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:25:27 | 显示全部楼层
⑤2007-7-11 22:29:00
《保肝  保肾  保人》

涛子今天又化验了,肾功变化不明显,肝功好转明显,从别的医院对照化验了他克莫司(普乐可复、FK506)血药浓度,3.2ng/L,的确是高,按照移植手册,现在1-2 ng/L比较理想,其实从肝功能指数就可以看出他克莫司蓄积中毒导致肝脏损害,黝黑皮肤,战抖的双手,一身痤疮……,再多的埋怨、后悔对于现在指标是无用的,每次要涛子减药,我都是心惊肉跳的,伴随了7年的移植肾带给涛子的不仅仅是摆脱了透析的恐惧和生存的愿望,更多的是对生活、对人生的另一种认知。孩子、父母、老婆应该是他的精神支柱,每次我都不愿让他看化验单,但是遮掩只能让他怀疑。
思来想去,我把强的松和百令胶囊的量用大,骁悉也加量,他克莫司(普乐可复、FK506)降到1mg/d,这是我折中方案,按照手册应该停用他克莫司,骁悉加到最大量。
下来应该肝功能会好转,但是有个问题需要涛子面对,就是加大骁悉可能出现感染,最要命的就是肺部感染,所以,求你了涛子,不要抽烟了。
上午抽时间陪涛子做了超声检查,移植肾大小没变化,血流情况较上次要好,阻力指数接近正常,但是那些强回声提示慢性失功已经存在,继续用活血化瘀的药物吧,尽量让没有发生免疫攻击的肾单位代偿性工作,维持涛子肾功,上帝保佑所有好人。
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:25:46 | 显示全部楼层
⑥2007-7-29 21:49:00
《涛子出院了》

终于涛子出院了
是我非常不情愿的
看着他,看着化验单,我不知道对与错
他的肝脏脆弱到吃点别嘌醇都不行,每天大量蛋白尿,身体一下子缩水了,我不知道他能撑多久,只希望能如他愿!
痛定思痛
我和他都在反省
1年前还保持不错,为什么,变化这么快
什么原因?
他的解释是太累了,前阵子和朋友做生意很辛苦,又抽烟、喝酒,睡眠不足……
我的分析是,还是没有十分督促他按时化验,对他克莫司(普乐可复)肝毒性预见性不强。
最近有2周没上博客,一方面是太忙了,下班回家都8点了,吃完饭就犯困;一方面是涛子让我思前想后,挖空心思找答案。
从超声来看,通过我的努力,移植肾情况还不错,大小变化不大,血流丰富,阻力指数尚可,没有出现典型排斥反应迹象,但是肝脏给人感觉十分油,光点增粗,门静脉增宽(我们取肝的时候见到这种肝脏就摇头),虽然从CT上看未发现肝硬化,但是肝功指标没有几项正常,幸运的是胆红素指数没有变化。
有必要再次强调一下他克莫司(普乐可复)用法及浓度
根据血液浓度:1个月内: 10~20ng/ml
2~3个月内:8~15ng/ml
3~6个月内:6~10ng/ml
>6个月:5~8ng/ml
参考用量: 1个月末:0.10 mg.kg-1.d-1左右
2个月末:0.08 mg.kg-1.d-1左右
           3个月末:0.06 mg.kg-1.d-1左右
6个月末:0.05 mg.kg-1.d-1左右
1年以后:0.02~0.05 mg.kg-1.d-1
一年以上一定记住要个性化调整,警惕蓄积中毒。
涛子血药浓度最高达到6.2ng/ml,依我个人经验,现在维持在2~3ng/ml较理想,原本想干脆停用他克莫司(普乐可复),单吃骁悉,但是他加到5粒/日对血液系统影响大,白细胞、红细胞、血小板统统下降,没办法,他本人也不愿意,希望小剂量维持,我知道他还接受不了这个现实。
最后折衷,2日吃3粒,看看下周二化验如何,希望能有转机,希望涛子能躲过这个劫,希望我能调整好自己,希望所有肾友健康长寿!
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:26:05 | 显示全部楼层
⑦2007-8-2 0:03:00
《涛子复查了》

就在我像个陀螺一样忙个不停时候,涛子打电话过来,今天抽血了,开始没在意,只是哼着让他等结果,后来就感觉不对,我的心悬起来,仔细想想,因该没有太大问题,因为回家了思想负担轻了,而且吃的药也少了,就怕肝功继续恶化……
下午准时涛子电话打过来,说肾功变化不大,但是肝功能胆红素指数有问题,我的心咯噔一下,让他开车过来,我仔细看看。
血常规还行,白细胞计数略高(不低于4千就万幸了),1万出头,血小板理想14.5万,血色素比在医院低,涛子不好意思告诉我,促红素没买到。肾功血肌酐400μmol/L,哈哈,难怪给我买可乐喝,总算稳定了,和我判断一致,就是长期服用他克莫司蓄积中毒导致肝肾损害,移植肾还行,未出现排斥反应情况,但是肝功就变化了,原先胆红素指数是没变化的,但是现在总胆红素指数上涨2倍,最可恨的血药浓度是2.1ng/L。
如果没有肝功能变化,我就让涛子回家了,现在很微妙,涛子要保肾,所以还不能一下子扔掉他克莫司,只能再减量,出院后是2天吃3粒0.5mg他克莫司,现在一天一个,下周再复查,静脉把丹参、古拉丁用上,促红素皮下打,最后让涛子买复合维生素,省得一天吃太多的药……,就在我给涛子定计划的时候,先是光线变暗,然后刮大风,再下来,我和涛子都呆了,感觉就像有人在天上给下面倒水,一盆一盆的,开始暴风雨,我冒着雨跑回住院部,半拉身子已淋湿。
涛子开车送我途中雨停了,太阳出来了,希望下周有个好结果
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:26:25 | 显示全部楼层
⑧2008-1-20 22:15:00
《悼 念 涛 子》

经历了一个多月的煎熬,我终于把涛子送走了,我像是个刽子手,一下、一下把他送到天堂。
看着他静静躺在ICU的床上,气管插管,呼吸机辅助呼吸,持续泵入多巴胺、肾上腺素,颜面肿的和气球一样,随便扎个针眼都在冒血,我落泪了。
在同样的地方我送走了不下十几个病人了,从来没有这种感觉。
是别人该死,还是我没有用心,不是,那是什么?
ICU的护士们奇怪的看着我,虽然知道涛子和我是好朋友,但是不至于这样吧!
外面下雪了,很大,厚厚的铺在地上,给丑陋的大地戴上纯洁的外套。
我默默的哭着,从知道涛子肾移植那天起,我一直努力,努力把自己所有的知识灌输给他,希望能帮助他,希望他能创造奇迹。
他也一直在鼓励我,希望我能从他身上总结经验。
本来我的生活很单调,除了上班就是电脑。
自己的朋友都散了,原来的死党各奔西东,单位的人事很复杂,我不会表现,也不会说话,所以没有朋友,很孤立,但是病人都认我,我已经很满足。
而涛子对于这个社会非常适合,如果没有尿毒症,估计能干一番事业。我们两个似乎很合得来,我属于孤芳自赏型,他属于社交型,我们无话不谈,包括社会、事业、家庭、爱情,谈得最多的当然是肾移植和女人。
不知从何时起,他成了我的心腹,我的酸甜苦辣通通告诉他。(应该是从为我操办婚事开始)
很多时候,我们在一起探讨我的困惑,他帮我出谋划策。而我的付出仅仅是督促他复查。
从老米到娜娜、赵军,他身边的女人一个一个都对他关心,让我嫉妒之余,羡慕不已。
在他断断续续在我们医院几次住院,每次都是一群一群人来探视,除了亲戚,大部分是朋友,我不得不佩服他的人缘。
能和三教九流的人都能来往,说话办事拿捏得当,我做不到。
按道理,我是搞医的,应该不会相信迷信,但是不知道从什么时候起,我产生了预感,也就是第六感。
这次他住院,我总感觉不对。从我不愿意傻干,有出走的想法开始,涛子和我讨论很久,他希望我不要脱离医学,而我就想脱离医疗。
我们争了好多次。后来大家都妥协了,我想到xx学习,他十分赞同,还找人联系。
就在我闹情绪,准备辞职的时候,主任看出端倪,通过护士长了解到一些情况,适时关照,让我不能取舍,最后和涛子商量,往后挪挪,看下一步发展。
就在这个时候,也就是十二月,他把澡堂子交给张x的时候,我再次打电话,要求他复查,他已经感觉有些不对了,但是很怕复查,总是找借口。直到有一天,他告诉我,阴囊有东西,才被我骗来化验。
不出所料,移植肾出了大问题,是排异了。
他认为是我6、7月份减了506药物后,导致排斥反应,我不否认,但是不减不行,门静脉宽17mm,肝脏指数没有正常的,506的浓度和手术后标准用药一样,身上全是疖,再不减就要肝衰了。
12月11日终于被我邀来化验,老规矩,抽完血他走人,我看结果,报告。
下午结果一出来,我就坐不住了,肝肾功没有正常的,打电话过去,直接要求他住院,涛子气喘吁吁地说,在电梯口摔了一跤,我只有让他明天住院了
也许我早早辞职,他也不会走在我手上,也许我让他住其他医院,我不会这么难过,但是没有也许,没有后悔药,我真的伤心。
我周围的人,知道我和涛子是同学,有的人认为我对涛子太认真了,我拿了别人的好处,有的人认为我只管涛子一个人,其他病人都不管了,有的人认为我是个傻蛋,明知道是个死,还要硬扛,有的人认为我是个磁松,不知道保护自己……
只有我老婆支持我,和我一样为涛子尽心尽力,因为涛子是我的好朋友,因为他总在为别人着想,为我着想,我无力奉还,只能在医院帮他了
也许是自认为肾移植搞了这么久,自己也有小成,很快和领导达成初步计划,简单冲击2日无效后,准备回复血液透析。
也许是市场经济原因,也许是大家穷惯了,现在一切都是钱。有钱不赚是傻子,医疗也一样。
用涛子的话说你们医生多么高尚,应该把心思用在医疗技术上,但是为什么你们不多看看病人、多想想办法,找你们看病咋这么难,你们都干什么呢。
我告诉他,首先我们一样都是人,其次我们要生活,需要钱,还有,我们不是一次到位,从拿到执业证书开始不停学习,考级,写文章,医患关系紧张,医院要创三甲,要求减员增效,既要我们写好病例,还要管好病人,减少差错事故,减少投诉。工作量太大了,我根本没有时间看书、学习,甚至连观摩手术的时间都没有。而我们的某些xx都在干什么,抽烟、聊天,想着法的让病人请我们吃饭、送礼。
病人成了我们的衣食父母,但是我们不是要饭的,病人不分贵贱,我们应该一视同仁,谁又能做到。
我从来没想到,大胆的减药,恢复血液透析都不能保住涛子。而请xx插的股静脉插管成了恶梦的开始。
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 楼主| 发表于 2009-5-30 20:26:45 | 显示全部楼层
⑨2008-2-19 23:06:00
《怀念涛子2》

从涛子回家下电梯摔倒那一刻开始,我就有一种不祥的感觉。匆匆忙忙办了住院,我还是抱了一线希望,但是提心吊胆用甲强龙冲击了2次,我彻底放弃了,速尿用到100mg也没有反应,看来只有血液透析了。
涛子很清楚他的病情,从小便量也能看出来,但是武警医院血透的阴影还在,原本谨慎的我还是选择了插管血透。
但是从留置股静脉插管开始,伤口不停渗血。我把所有能使的方法都用了,低分子肝素钙、鱼精蛋白、弹力绷带,最终,最管用的是压迫止血。
血透还算顺利,但是腹水丝毫没有减少的意思,我把免疫抑制剂已经减到不敢再减,但是他脆弱的肝脏连口服叶酸片都会导致肝功异常。
每次血透输的蛋白、血浆泥牛入海,腹围1~2天就胀了起来。
忍受了十几天插管渗血,看着化验单,血色素下降趋势,我下定决心,拔掉这个祸害。
做好思想工作,脖子上做了颈静脉插管后,终于不用再操心慢性失血了。
但是涛子下不了床了,屁股也磨破了。
做了肝脏CT,肺脏CT。
几乎所有高手都看过了,没有一个人说这是肝硬化。但是肝脏偏大,有些水肿。肝光点还算均匀。肺上有感染灶。结合痰涂片、培养,霉菌混合感染能成立。
原本是开始我的第二目标,减少腹水,变成了控制肺部感染。但是这个时候涛子的肝脏太脆弱了,所有的药物都会导致他的肝功能异常,腹水越来越多。我越抽放越害怕。
直到黑便出现,我才想到DIC,看着每次血透准备的血,一滴一滴不知踪影,血小板直线下降,降的检验科给我打电话问情况。
看着涛子病情越来越重,他自己心情也越来越差,开始还和我探讨出院后在家休养,请我和老王喝酒。后来见我只要求我能让他吃口苹果。
每次疲惫的回到家,我都想喝酒,后悔让他来找我看病,后悔……
他的病情复杂的让我几乎找不到类似病例,参考文献也很少。
每个来会诊的都摇头。
老早把病危通知单准备好了,我一直压着,直到老米陪他那天晚上,便血,我才拿出来,看着老米失望的眼神,我也很无奈。
因为我老早把免疫抑制剂减下来,所以肺部感染并不是直接原因,DIC导致肺水肿导致呼吸心跳骤停,最终没有等到过年。
我很伤心。
移植以来,我知道,过年是个门槛,阎王爷出来拉人。和今年雪一样,毫无准备的把涛子拉走了。
走的那天,开始血压有些不稳,出现左心衰,用了西地兰好转,但是肺水肿明显,费尽口舌,肾内科终于让血透了,但是只是暂时纠正,多亏有CRT,转到ICU后,涛子已经昏昏沉沉了,我不想让他受罪,没有气管插管。没多久,就出现呼衰。不省人事了。
看着带着一堆一起的涛子,我哭了,趴在ICU窗户上,看着白雪世界,我默默地在流泪。
凌晨的最后时刻,涛子终于走了,带着遗憾,带着创伤走了。打碎了我的心。
我终于忍不住了,痛哭一场。
ICU的护士很奇怪的看着我。
为什么哭??????????
从业至今,送走了无数人,从没有哭过。
因为我失去了一个好朋友,失去了一个十几年交情的朋友。
在我的圈子里,只有涛子真正走到过我的世界,老王都没有过,而我一样,也真正到过他的世界。
他处处在替我着想,为我出谋划策,而我无能为力,一步一步的把他带到绝境。
为他整好容,穿上老衣,耳边说句:“伙计一路走好,兄弟不能再陪你了”
祝他在天堂能够吃苹果,不用透析,不用烦恼。
当冰柜的门缓缓关上,我心如刀割
医生不是神
医生也会哭
我要辞职

来源:fk506 - fk506 - 和讯博客
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发表于 2009-5-31 16:11:03 | 显示全部楼层
9# 大光


首是是涛子自己太不注意了,从头到尾看完,直到发现肝不对,我想他都没有引起重视一下.

再者医生说的太重了,其实如果这个涛子自己注意的话完全可以维持,从最后的死因看不简简单单的是因为肝衰竭或者是肾衰竭死亡.

我06年12月发现大量的蛋白尿,24小时定量4700多.量要比主人公多的多.反复治疗后还一直在2+的水平,两年了才治疗到微量的水平,二.我的FK浓度一直偏高,三年半了一直在十左右,下不去,医生也不主张减药,所以综合所述,还是患者自己的问题.

医生的原因:把骁悉水平加大,明明知道抗免疫水平会降低,同时会增加感染的机会,却还让病人在外面做他想做的事情,还没当一个病人来对待,如果你认为肝有恢复的可能,就应该考虑一个全面的治疗方案,肌酐已经400了,为什么不先保肝?
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发表于 2009-5-31 16:49:08 | 显示全部楼层
又抽烟又喝酒~~~~
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发表于 2009-5-31 18:58:10 | 显示全部楼层
烟酒茶我都来,茶每天喝,烟一天抽不了多少,酒不是每天多喝,喝的话也比较少,想要让自己活的好活的时间长,那就要自己把握好这个量。我们移植后的生活要精彩,就要先自己管好自己,凡事要有个度和量。
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发表于 2009-5-31 18:58:14 | 显示全部楼层
烟酒茶我都来,茶每天喝,烟一天抽不了多少,酒不是每天多喝,喝的话也比较少,想要让自己活的好活的时间长,那就要自己把握好这个量。我们移植后的生活要精彩,就要先自己管好自己,凡事要有个度和量。
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发表于 2009-5-31 22:47:45 | 显示全部楼层
13# 三肾爷


三哥的经验是最好的,谢谢提醒
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